PEDAIS DO CLUBE DE CICLISMO NA TOURETTE
HISTÓRIA DO CLUBE
Ángela e Fernando (nosso presidente) são pais de três filhos, um deles com Síndrome de Tourette, que viveu uma provação de anos e consultas médicas até o diagnóstico (incluindo o sofrimento da compra em idade escolar).
Dentro de tudo o que vivenciaram, o que mais precisavam era da ajuda e compreensão dos outros, principalmente da sociedade e da falta de conhecimento médico sobre a ST, então decidiram fundar um clube de ciclismo com o qual pedalar enquanto divulgava, desestigmatizava e arrecadava fundos para qualquer pesquisa relacionadas à síndrome.
Graças às pessoas que a eles se juntaram, este clube foi fundado há 6 anos e, com a venda de merchandising e donativos, mais de 4.000€ foram recebidos pela equipa do Dr Tiago Maia, grupo de investigadores científicos da Universidade de Lisboa. que Eles levaram vários anos com uma investigação já concluída no TS.
Atualmente e sem conhecimento de pesquisas científicas em andamento, nossas doações irão para o Projeto Azul da Obra Social Ischaida, que se dedica ao treinamento de cães de assistência para portadores da Síndrome de Tourette.
O caminho percorrido até aqui não foi nada fácil e o que falta percorrer não parece estar a descer.
Somos um Clube muito modesto, com apenas vinte pessoas, que esperamos que cresça pouco a pouco e continue a acrescentar desejo e entusiasmo a este projecto solidário que é tão difícil mas ao mesmo tempo tão bonito.
"Passamos pela Tourette e não vamos parar"
Nossos objetivos
Dê visibilidade a todos os afetados por esta doença rara.
A difusão do que é a Síndrome de Tourette, suas causas e sintomas
Conscientizar a sociedade sobre a real existência desta doença rara.
Um diagnóstico precoce e mais investigação sobre as doenças raras em geral e a ST em particular, pois é isso que nos move.
Nossa visão
O futuro para o qual caminhamos é um futuro em que as pessoas que vivem e sofrem da síndrome de Tourette possam ter um tratamento que, pelo menos, amenize seus sintomas, embora o ideal seja encontrar uma cura. Que eles sejam aceitos na sociedade como mais um, sem serem provocados e vistos como esquisitos.
Nós precisamos da sua ajuda!
DESTINO DOS FUNDOS ARRECADOS PELO CLUBE DE CICLO PEDALADAS POR EL TOURETTE
Todos os fundos angariados pelo Clube destinam-se a tudo o que tenha a ver com a investigação da doença e/ou causas que de alguma forma contribuam para uma vida melhor para as pessoas que sofrem desta doença rara.
Esses fundos estão atualmente alocados para a Obra Social Ischaida e seu projeto "Azul".
(clique em qualquer uma das imagens e descubra esta equipa maravilhosa)