CLUB CICLISTA PEDALADAS POR EL TOURETTE
HISTORIA DEL CLUB
Ángela y Fernando (nuestro presidente) son padres de tres hijos, uno de ellos afectado por el Síndrome de Tourette, quienes vivieron un calvario de años y visitas médicas hasta su diagnóstico (incluido el sufrimiento del buylling en la edad escolar).
Dentro de todo lo que vivieron, lo que más falta les hizo fue la ayuda y comprensión de los demás, especialmente de la sociedad y la falta del conocimiento médico acerca del ST, por lo que decidieron fundar un club ciclista con el que pedalear mientras difundían, desestigmatizaban y recaudaban fondos para cualquier investigación relacionada con el síndrome.
Gracias a las personas que se unieron a ellos, se fundó este club hace ya 6 años y, con la venta de merchandising y donaciones, se ingresaron mas de 4000€ al equipo del Dr Tiago Maia, grupo de investigadores científicos de la Universidad de Lisboa que llevaron varios años con una investigación ya finalizada sobre el ST.
Actualmente y sin conocer investigaciones científicas que se estén llevando a cabo, nuestras donaciones irán dirigidas al Proyecto Blue de la Obra Social Ischaida, quienes se dedican al adiestramiento de perros de asistencia para los afectados por el Síndrome de Tourette.
El camino recorrido hasta ahora no ha sido nada fácil y el que nos queda aún por recorrer no parece que vaya a ser cuesta abajo.
Somos un Club muy modesto, de apenas una veintena de personas, que esperamos vaya creciendo poco a poco y seguir sumando ganas e ilusión a este proyecto solidario tan difícil pero a la vez tan bonito.
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"Nos movemos por el Tourette y no vamos a parar"
Nuestros Objetivos
Dar visibilidad a todos los afectados por esta enfermedad rara.
La difusión de que es el Síndrome de Tourette, sus causas y síntomas
Crear una concienciación en la sociedad sobre la existencia real de esta enfermedad rara.
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Un diagnostico precoz y mas investigación sobre las enfermedades raras en general y el ST en particular ya que es lo que nos mueve.
Nuestra visión
El futuro por el que nos movemos, es un futuro donde las personas que conviven y padecen el Síndrome de Tourette, puedan tener un tratamiento con el que al menos, paliar sus síntomas si bien lo perfecto sería que se encuentre una cura. Que sean aceptados en la sociedad como uno más, si ser objeto de burlas y vistos como bichos raros.
¡Necesitamos tu ayuda!
DESTINO DE LOS FONDOS RECAUDADOS POR EL CLUB CICLISTA PEDALADAS POR EL TOURETTE
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Todos los fondos recaudados por el Club, tienen como destino todo lo que tenga que ver con la investigación de la enfermedad y/o causas que de alguna manera sirvan de apoyo para una mejor vida de las personas que padezcan esta enfermedad rara.
Actualmente se destinan estos fondos a OISO Dando Pasos y su proyecto "Blue"
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