PEDALI DEL CYCLING CLUB SULLA TOURETTE
STORIA DEL CLUB
Ángela e Fernando (il nostro presidente) sono i genitori di tre bambini, uno dei quali affetto dalla Sindrome di Tourette, che hanno vissuto anni e visite mediche fino alla diagnosi (compresa la sofferenza del buylling in età scolare).
All'interno di tutto ciò che hanno vissuto, ciò di cui avevano più bisogno era l'aiuto e la comprensione degli altri, in particolare la società e la mancanza di conoscenze mediche sulla ST, così hanno deciso di fondare un club di ciclismo con cui pedalare diffondendo, destigmatizzato e raccolto fondi per qualsiasi ricerca legati alla sindrome.
Grazie alle persone che si sono unite a loro, questo club è stato fondato 6 anni fa e, con la vendita di merchandising e donazioni, sono stati ricevuti oltre 4.000 euro dal team del dottor Tiago Maia, un gruppo di ricercatori scientifici dell'Università di Lisbona. che cosa Ci sono voluti diversi anni con un'indagine già completata sulla TS.
Attualmente e senza la conoscenza della ricerca scientifica in corso, le nostre donazioni andranno al Progetto Blu di Obra Social Ischaida, che si dedica all'addestramento dei cani da assistenza per le persone affette dalla Sindrome di Tourette.
Il percorso fin qui percorso non è stato per niente facile e quello che resta da percorrere non sembra essere in discesa.
Siamo un Club molto modesto, con appena una ventina di persone, che speriamo cresca poco a poco e continui ad aggiungere voglia ed entusiasmo a questo progetto di solidarietà così difficile ma allo stesso tempo così bello.
"Ci muoviamo per la Tourette e non ci fermiamo"
I nostri obiettivi
Dare visibilità a tutti coloro che sono colpiti da questa malattia rara.
La diffusione di cos'è la Sindrome di Tourette, le sue cause e sintomi
Creare consapevolezza nella società sulla reale esistenza di questa malattia rara.
Una diagnosi precoce e più ricerca sulle malattie rare in generale e sulla ST in particolare, perché è ciò che ci muove.
La nostra visione
Il futuro verso cui ci stiamo muovendo è un futuro in cui le persone che convivono e soffrono della sindrome di Tourette possono avere un trattamento che almeno allevierà i loro sintomi, anche se la cosa perfetta sarebbe trovare una cura. Che siano accettati nella società come uno di più, senza essere presi in giro e visti come strambi.
Abbiamo bisogno del tuo aiuto!
DESTINAZIONE DEI FONDI RACCOLTI DAL CLUB DI CICLISMO PEDALADAS POR EL TOURETTE
Tutti i fondi raccolti dal Club sono destinati a tutto ciò che ha a che fare con la ricerca sulla malattia e/o sulle cause che in qualche modo favoriscono una vita migliore per le persone che soffrono di questa malattia rara.
Questi fondi sono attualmente assegnati a Obra Social Ischaida e al suo progetto "Blue".
(clicca su una qualsiasi delle immagini e scopri questa meravigliosa squadra)